O Autismo Feio

Como sempre, fico pensando e pensando sobre o que escrever. Penso em informação, assuntos sérios e também em descontração, mas a parte informativa acaba sempre "vencendo". Hoje quis escrever sobre o "autismo feio", aquele que ninguém fala, mas que existe. E COMO existe!

A mídia , quando fala sobre o autismo, só mostra os casos vitoriosos, de mães batalhadoras e guerreiras que buscaram as melhores condições terapêuticas para seus filhos e crianças que se superaram e se desenvolveram muito bem. Mas ninguém fala daquele autista que não tem esse mesmo desenvolvimento; daquele que não tem acesso aos tratamentos adequados; daquele que não desenvolveu a fala e que nunca irá desenvolver; daquele que se agride e agride aos outros; daquele que sofre convulsões; daquele que usa fraldas mesmo adolescente/adulto; daquele que realmente vive dentro de si e não consegue desabrochar para o mundo. Não quero desmerecer as famílias e os autistas que vivem uma vida dentro da normalidade, de forma alguma! Todos tem mérito e cada conquista e isso deve ser comemorado e divulgado SIM! Mas o que quero expressar aqui, é que existe uma grande parcela de autistas que não tem essa mesma condição de desenvolvimento e ninguém fala sobre isso.

Eu não sou estudiosa do assunto, eu entendo do autismo do meu filho, mas sei que existem muitos e muitos outros autistas sem nenhum acesso a tratamentos, seja por falta de informação, por falta de aceitação da família, seja por falta de orientação ou por falta de acesso mesmo. Infelizmente, a maior parcela de profissionais, atende de forma particular e não é todo mundo que tem condições de arcar com esses custos, não é? Aqui mesmo, temos um convênio médico muito bom, mas que não tem os profissionais que precisamos para o Matheus. Pagamos tudo do bolso e apresentamos recibos para reembolso, que não chega a metade do valor que pagamos para cada profissional. É tudo apertadinho e contadinho, tanto na rotina como no bolso, mas decidimos fazer isso para manter a qualidade que acreditamos ser importante no tratamento dele. A rede pública tem atendimento também, mas não sei informar como funciona nem se tem todos os tipos de atendimento que são considerados "certos" no tratamento deles. Nos últimos tempos, estou considerando procurar algo para tentar aliviar as coisas um pouco, porque tá pesado.

O que vocês não sabem, é que a mesma criança que demonstra carinho, que apesar de não ter a fala tão efetiva, consegue expressar o que quer e que às vezes, consegue manter contato visual, pode ser uma criança bem agressiva. Pois é... Estou falando do Matheus sim. Quando ele se sente contrariado ou está nervoso ou chateado, ele não consegue se expressar na fala, somente no grito e no gesto: batendo, beliscando, chutando ou mordendo. Aos outros e a ele mesmo. É triste e desesperador quando acontece. Tudo o que tentamos fazer para acalma-lo, parece dar o efeito contrário e ele fica ainda mais irritado e a crise nervosa só aumenta. Até que a gente acaba perdendo a paciência também e tudo vira uma confusão ainda maior.

É impossível manter a calma o tempo todo. Como diz a nossa querida fono, ninguém é Buda para conseguir esse feito e uma vez a paciência perdida, já era. Danou-se. Ele grita de ficar suado, ele grita como se estivesse sendo espancado, mesmo que ninguém esteja encostando um fio de cabelo nele. Juro que não sei como nunca chamaram polícia ou conselho tutelar aqui, de verdade. O Matheus não era assim, ele foi ficando aos poucos e como isso não foi controlado da forma correta, foi crescendo e eu tenho certeza que ele desenvolveu o TOD (Transtorno Opositor Desafiante ou Desafiador), pois sempre que ele não é atendido ou precisa parar com algo que está fazendo, o comportamento agressivo começa. Não temos um diagnóstico no papel, mas eu tenho certeza que ele tem TOD e eu só quero saber qual a melhor forma de trata-lo.

Só quero trazer mais qualidade de vida para o meu filho. Só quero o meu filho carinhoso e amoroso de volta.