Vida Real
Oi, pessoal! Hoje o post é dedicado a falar da vida real e é meio que um desabafo.
Ser mãe não é uma tarefa fácil. Estamos em alerta constante para tudo o que possa acontecer a esses pequenos seres: cair, escorregar, comer /beber o que não devem, doenças, brigas e por aí vai. Mas ser mãe de uma criança autista, exige bem mais atenção e ela é bem diferenciada. Posso dizer dos dois lados, pois tenho uma criança com autismo e uma criança com desenvolvimento típico. Os dois dão bastante trabalho, mas em focos bem diferentes.
Uma criança autista demanda um olhar mais atento e intervenções o tempo todo. Acho que todo mundo sabe que o autismo tem graus diferentes de comprometimento e por isso não pode ser tratado de forma genérica. Cada um precisa ter um olhar individual e assim, ter o melhor tipo de tratamento para que possa se desenvolver de acordo com suas capacidades. O Matheus tem comprometimento verbal e comportamental/social. Ele está com 9 anos e ainda não consegue manter um diálogo, apesar de falar. Ele tem muita ecolalia, que é a repetição de palavras: se alguém lhe perguntar "Tudo bem, Matheus?" ele irá repetir a frase ao invés de responder a pergunta. Ele também tem muita estereotipia verbal, que nada mais é do que ficar repetindo o tempo todo, falas que ouve em desenhos, vídeos e afins. Por isso é bastante difícil ter um diálogo efetivo com ele, mas ele vem melhorando!
O comportamento também é prejudicado: ele busca sempre se isolar ao invés de interagir com outras crianças ou mesmo adultos. Prefere estar no mundinho virtual do youtube ou joguinhos pelo celular do que brincar com qualquer brinquedo. Até com o irmão dentro de casa é assim. Ele ama os eletrônicos e creio que isso é algo meio geral entre os autistas. Acho que eles conseguem se satisfazer vendo outras pessoas fazendo o que eles ainda não conseguem, talvez. Esse pensamento acabou de me vir à mente enquanto escrevo, mas não tenho idéia se isso procede rsrs Ele precisa ser acompanhado na escola por uma professora auxiliar para poder render melhor no aprendizado e o material é sempre adaptado para o universo dele, pois o entendimento dele é bastante diferente das outras crianças e ele precisa de tudo bem resumido e com linguagem direta. Mas também estamos alcançando ótimos resultados!
É muito cansativo cuidar dele. Há quase um ano, mudamos a terapia dele e passamos a aplicar o ABA. Temos uma terapeuta que nos orienta, mas quem aplica os programas do ABA, sou eu. Sou mãe e terapeuta do meu filho, o que dobra o meu cansaço mental. Tem dias em que eu penso em desistir de tudo, até de tira-lo da escola e deixar ele quietinho, fazer o que gosta e assim, não entrar em crise nervosa. Mas penso em todos os ganhos que ele (e todos nós) teve, penso no potencial maravilhoso que ele tem e volto a realidade. Ainda preciso lidar com o Gabriel, que é mais novo, também demanda bastante atenção e fica enciumado enquanto eu aplico o ABA no Matheus. Então lá vai a mamãe preparar atividades para o pequeno também. E o cansaço que já estava dobrado, está super multiplicado... Aí volto a pensar em fugir, sumir, largar tudo. Penso nos meus filhos e acabo descontando na comida, as vezes dá vontade de sair gastando um dinheiro que eu não tenho, pra tentar ver se me sinto melhor fazendo algo que me agrade, mas sei que tudo isso não resolve nada.
Repito aqui que apesar de todo esse cansaço, é extremamente gratificante ver cada avanço do Matheus e posso dizer que do Gabriel também! Uma vez, li que ser mãe de autista, traz um stress semelhante a um combatente de guerra. Não sou soldado, mas a minha luta diária é realmente um combate. Não há nenhum dia igual ao outro, nunca posso fazer muitos planos, pois não sei o que pode acontecer dali 5 minutos. Vivo numa constante montanha russa e digo que isso não é para qualquer pessoa, não. Já ouvi muito das profissionais que nos acompanham, que eu sou uma mãe acima da média, pois a maioria não insiste nas terapias e nos progressos, não se dedica como eu me dedico. E eu não tomo isso como elogio, mas entendo que não é mais do que a minha obrigação como mãe. Eu não escolhi (conscientemente) ter um filho autista, mas eu tenho um filho autista e preciso viver e lidar com essa realidade. Já passei da fase de tentar esconder isso de todo mundo e principalmente, de esconder de mim mesma. Não adianta sair postando frases de efeito e a realidade dentro de casa ser totalmente outra; não adianta falar coisas da boca pra fora, mas não sentir realmente aquilo dentro do coração e da alma.
A aceitação é difícil, o trabalho é árduo e a caminhada é longa. Mas nada é impossível quando temos boa vontade, perseverança, amor, paciência e fé! Ninguém nasce pronto, mas vamos aprendendo junto com eles. E para quem tem filhos típicos: isso também vale! ;)